1型糖尿病中有這樣的群體-兒童

來源: 病友社區  發布時間:

?1型糖尿病中有這樣的群體-兒童,這些孩子無法和其他孩子一樣享受美味零食,無法享受無憂無慮的童年。當記者聯系一些患兒家長提出采訪要求時,許多家庭選擇了拒絕,他們擔心曝光會對孩子未來造成影響。歷經波折,記者終于聯系上了患兒林林的母親。

與別的孩子不同,林林的一天要從“扎手指”開始。

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林林,4歲,體重16公斤。圓圓的臉蛋,天真爛漫的笑容,一笑就瞇成線的眼睛,很難讓人相信,這位小姑娘患有1型糖尿病。從2012年10月12日被確診后,血糖儀、注射器、胰島素成為她生活中的玩伴,并且很可能要伴隨她一生。

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5月26日早晨7點半,為要禮物哭鬧一夜的林林揉著眼睛醒來。還未完全清醒的她把瞌睡的陣地從床上轉移到了沙發。母親燕子提著藥箱坐在沙發邊上,從林林蜷縮的身體里拽出孩子的左手。孩子幾乎沒有反抗,撅著屁股,右手捂著眼睛,從指縫里看著媽媽給血糖儀裝上試紙,往扎針筆里裝針頭。媽媽用酒精對林林的無名指消毒后,將筆尖頂在手指側面,按動筆上開關,當鮮紅的血從手指上流出來時,立即將血滴到血糖儀的試紙上。血液不夠。燕子說經常會這樣,只能在中指上再來一針,也就意味著浪費了一張試紙。第二次測量成功,血糖儀讀數8.2毫摩爾/升,比正常空腹血糖上限的6.2毫摩爾/升偏高。

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“爸,8.2,有點高,早飯要晚點。”燕子一邊和林林姥爺交待著,一邊在血糖本上記下數字。

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接下來要給林林注射胰島素。林林開始反抗。因為血糖值不太理想,燕子和女兒商量能不能胰島素“打肚子”,“這樣胰島素吸收會更好一些,寶貝就能按時吃早飯了”。但是林林以“打肚子太疼”為由拒絕,即使在“打胳膊就要晚10分鐘吃早飯”的威脅下,她仍然高叫“我不”。最后,燕子敗下陣來,一次性注射器的針頭刺入林林的胳膊。

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老師在發課間水果或甜點時,林林抬頭問:“老師,有我的嗎?”如果沒有她就默默坐下或走開。

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4歲的孩子通常是抱著零食不愛吃飯的,生病前,林林也一樣。“那時她就喜歡超市里一包一包的零食,不像現在吃飯根本不用喂,還要叮囑吃慢點。”負責林林飲食的姥爺說。

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受疾病影響,林林常常喊餓,有時是隨口說一句,更經常的是不達目的不罷休的哭鬧。“要吃飯”的林林仿佛身體發生了化學變化,徹底顛覆平時靦腆可愛的一面。“我餓了!我要吃飯!我要吃飯!”林林用尖利的嗓音吼叫。燕子說,孩子哭鬧喊餓的時候,全家人就什么事都干不了。

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林林每天的飲食被嚴格控制,進食的時間和數量要精確到分和克。

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這一天的早餐是豆漿和雞蛋羹,蛋羹里加了木耳和核桃仁,因為據說可以降血糖。午飯是意大利面和芹菜炒蝦仁。看林林吃飯很容易聯想到一個成語――狼吞虎咽,一份40克的意大利面條不到10分鐘就被消滅干凈。林林自己拿著叉子分秒不停地往嘴里塞,掉到桌上或手上也趕快撲下身子吸進嘴里。其間她還不停地和媽媽嘮叨:“媽媽,我們比賽吧,誰吃的最快就再獎誰一個好吃的。”

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現在,那些孩子們最愛的零食甜點與林林的世界已經沒有了交集。有時林林會因為家人吃了一塊瓜果大哭大鬧,因為她不能吃。于是,大人都跟著忌了口。“以前去超市,她愛吃的自己去拿,現在她自己也知道不能隨便吃東西,只是站在愛吃的棒棒糖面前看了又看,然后拉著我的手說:‘我們走吧’。”燕子說。

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今年4月,林林重新進入幼兒園。“林林還算幸運,我們和幼兒園反復溝通,取得了老師和園領導的理解和支持。”從網上了解到其他相似孩子的遭遇后,燕子有點慶幸上天沒有完全拋棄林林。

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但在幼兒園,林林和其他孩子的飲食不能一樣。有好幾次,老師在發課間水果或甜點時,林林抬頭問:“老師,有我的嗎?”孩子懂事,如果沒有就默默坐下或走開。向燕子述及此事,老師淚眼朦朧。

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“沒有經歷過的人不可能理解那種絕望,那段所謂‘滿懷希望’的日子,其實是強迫自己接受現實的過程。”

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林林的父母說,過去備受煎熬的幾個月給人感覺仿佛一輩子那么長。

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林林起病時是常見的感冒,后來開始叫餓,肚子已經吃得圓圓的仍然叫餓。燕子通過網絡搜索,將這些癥狀和糖尿病首次聯系起來。

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2012年10月12日,林林在家附近的醫院里化驗出了“空腹血糖13.6,酮體4+,尿糖3+”,接診醫生推薦家長趕快帶孩子到北京兒童醫院去。

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在北京兒童醫院,接診的大夫看了一眼化驗單和趴在媽媽身上哭鬧的孩子便立即安排住院,“孩子很危險,是酮癥酸中毒,需要馬上搶救”。看著搶救室里的女兒,聽著女兒的哭喊聲,燕子“覺得眼前一片漆黑”。

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一夜搶救,林林逐漸恢復,并確診為1型糖尿病。醫生凝重地叮囑說:“如果再晚送兩天,孩子就可能沒救了。今后,孩子需要終身注射胰島素治療。給你們3天時間去‘崩潰’,3天后一定要堅強地‘回來’,家長的情緒對孩子非常重要。”如今,燕子和林林爸爸已記不起這3天“崩潰期”是如何度過的。

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那幾個月,林林的父母無心工作,只是每天“滿懷希望”地在網上查找1型糖尿病的最新治療進展。從西班牙費用為400萬元的豬胰島封裝,到美國臨床研究的人胰島素膜,再到國內的細胞“再教育”療法。每看到一項新技術,他們都動用一切資源進一步咨詢。然而,折騰了半年,只換來失望。

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“沒有經歷過的人不可能理解那種絕望。現在想來那段所謂‘滿懷希望’的日子,其實是強迫自己接受現實的過程。”林林父親眼圈泛紅。燕子還曾聯合網上一些患兒的家長給政府寫信,請求加強相關科研,但至今沒有回音。

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孩子的祖父輩更經歷了難以形容的心理歷程。負責三餐的姥爺要辛苦地用小本記錄每一餐的時間和數量,以便根據監測結果總結控制血糖的規律。但最難挨的是每天聽著孩子喊餓,摻雜著焦慮和痛苦的負面情緒讓他“整宿整宿睡不著覺”,白天卻仍需強打精神照顧林林的飲食。

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林林家里張貼了好多佛像貼畫,這是孩子的奶奶從各處“請”回家的。請“高人”算過之后,老人還執意將孩子的名字從原來的“芊芊”改作“林林”,因為“高人”說孩子得病是由于“五行缺木”。

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遇此情形,燕子“心都快融化了”,暗下決心,困難再多也要盡力讓孩子順利快樂長大。

無論多么絕望,多么迷茫,日子總要往下過。

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燕子拿出林林的血糖記錄本,孩子的血糖控制并不理想。“眼下最大的困難是咨詢無門。如何吃,如何增減胰島素劑量,想找個專業人士問一問太難,只能買一大堆的書籍和資料自己學習。”

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據介紹,北京專門治療兒童1型糖尿病的醫院只有首都兒科研究所和北京兒童醫院。燕子聯系過其他醫院的大夫,請教孩子控制血糖的問題,但是結果都不理想。“聽說糖尿病等慢病的防控已經納入基本公共衛生服務,為什么不能把1型糖尿病兒童的健康教育也一并解決了呢?我們在網上和許多類似情況的孩子家長交流時,大家都有同感。”燕子說。

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扎手指測血糖、注射胰島素是林林每天的“必選動作”。血糖儀640元,試紙約4元一張,扎指針1元一個,注射器2.5元一支。“林林每天要測血糖5次~8次,注射胰島素3次,耗材支出每月在1200元左右,一分錢都不能報銷。”林林爸爸說,針對1型糖尿病,醫療保障政策只能報銷藥品胰島素,對于花費最大的耗材幾乎全是自負。而一旦發生急性并發癥,高昂的住院搶救費用也大都不能報銷。“林林還算幸運,因為我們的收入尚可支撐孩子的治療費用。我接觸過一些患病孩子的家長,他們來自農村,為了給孩子治病不惜一切代價,經濟負擔的無底洞隨時都可能壓垮整個家庭。”

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讓燕子擔心的還有歧視問題,網上許多孩子的家長反映,因為罹患1型糖尿病,他們的孩子在升學和求職時受到了影響,于是現在絕大部分家長的做法是隱瞞。

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林林有時會表現出超出年齡的懂事。一次,她身體不適要母親抱,說:“媽媽,你現在抱抱我吧,等我長大了就換我抱你。”遇此情形,燕子“心都快融化了”,暗下決心,困難再多也要盡力讓孩子順利快樂長大。

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